Ana Sayfa » Türkiye » Her Yıl Şubat Ayının Son Günü Yapılan Etkinliklerle "nadir Hastalıklar Günü"ne Dikkat Çekiliyor

Her Yıl Şubat Ayının Son Günü Yapılan Etkinliklerle "nadir Hastalıklar Günü"ne Dikkat Çekiliyor

"Türkiye'de 6-7 Milyon, Dünyada 250-300 Milyon Kişi, Nadir Hastalıklarla Mücadele Ediyor".

 
 
Her Yıl Şubat Ayının Son Günü Yapılan Etkinliklerle

"BU TÜR HASTALIKLAR ÇOĞUNLUKLA ÇOCUKLUK YAŞLARINDA ORTAYA ÇIKIYOR"

İstanbul, 27 Şubat 14 (T.A.K): Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD), Türkiye'de 6-7 milyon, dünyada ise 250-300 milyon kişinin sonuçları ciddi ve hayatı tehdit eden nadir hastalıklarla mücadele ettiği bildirdi.

Avrupa'da ilk kez 2008 yılında duyurusu yapılan "Nadir Hastalıklar Günü"ne, her yıl şubat ayının son günü yapılan etkinliklerle dikkat çekiliyor.

Konuya ilişkin AİFD tarafından yapılan açıklamada, 6 binden fazla nadir hastalık olduğu ve bu yılki temanın "Daha iyi bir tedavi için birlik olalım" şeklinde belirlendiği ifade edilerek, nadir hastalıkların toplumun yüzde 5-6'sını etkilediği, dünyada 250-300 milyon, Türkiye'de ise 5 milyon civarında insanın bu hastalıklarla mücadele ettiği belirtildi.

"BU TÜR HASTALIKLAR ÇOĞUNLUKLA ÇOCUKLUK YAŞLARINDA ORTAYA ÇIKIYOR"

Hastaların tanı, tedavi ve bakıma hızlı ve eşit bir şekilde ulaşmaları için konuya ulusal bir perspektiften bakmanın önemine de dikkat çekilen açıklamada, yasal düzenlemenin gerekliliğine vurgu yaptı.

Açıklamada ayrıca, bu tür hastalıkların çoğunlukla çocukluk yaşlarında ortaya çıktığı belirtilirken, konuyla ilgili farkındalık ve bilgi düzeyinin düşüklüğü nedeniyle, erken teşhis edilememesi, teşhis koymak için yeterli nitelik ve sayıda laboratuvar ve cihaz olmaması, bu hastalıklarda karşılaşılan önemli sorunlar arasında gösterildi.

İLAÇ VE TEDAVİDE YETERLİ YATIRIM YAPILMIYOR

Nadir hastalıklarda hasta sayısı düşük göründüğü için bu alanda ilaç ve tedavilere yeterli yatırım yapılmadığı öne sürülen açıklamada, birçok gelişmiş ülkenin ilaç firmalarının, nadir hastalıklar üzerinde çalışmaya teşvik edildiği belirtildi.

Sağlık Bakanlığı'nın bir süredir nadir hastalıklarla ilgili yeni bir düzenleme üzerinde çalıştığı da bildirilen açıklamada, uygun ulusal sağlık politikalarının oluşturulması, bilimsel araştırmalarla ilgili uluslararası işbirliğinin arttırılması, yeni teşhis ve tedavi prosedürlerinin geliştirilmesi ve bu ilaçların araştırma geliştirme faaliyetlerinin teşvik edilmesinin büyük önem taşıdığı ifade edildi.

NADİR HASTALIKLARDAN ETKİLENENLER VE AİLELERİ

Konuyla ilgili Acıbadem Maslak Hastanesi'nden Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay da bir açıklama yaparak, Nadir Hastalıklar Günü'nde temel amacın, bu hastalıklardan etkilenen kişiler ve ailelerin seslerini hükümetlere, ilaç endüstrisine, araştırmacılara ve sağlık çalışanlarına duyurmak olduğunu ifade etti.

Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80'inin genetik olduğuna da dikkat çeken Alanay şöyle devam etti:

"Ülkemizde akraba evliliğinin sık olmasından dolayı, çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları eğitimleri sırasında nadir hastalıklarla daha sık karşılaşıyor. Bu nedenle Türkiye'de bir pediatristin yenidoğan bir bebeğin durumu kötüleştiğinde öncelikli olarak metabolik hastalıkları düşünebiliyor. Genetik nadir hastalıkların içinde binlerce hastalık var, hastalığı olan bebeğin hem soyağacı hem klinik ve bulgularıyla iyi değerlendirilmesi gerekiyor. Sadece klinisyen de yetmiyor, radyoloji, patoloji, biyokimyasal ve genetik laboratuvar da olması gerekiyor."

(AA/RÇ/ŞEB)

 
27 Şubat 2014 Perşembe 14:23
Okunma: 854
 
(0 Yorum Yapıldı)Yorumlar
<p>Henüz kimse yorum yapmamış, ilk yorum yapan siz olun.</p>
 
Bu Kategorideki Diğer Haberler
 
Gazete Manşetleri
 
Anket
Kıbrıs sorunu ile ilgili olarak 2016 sonuna kadar bir çözüme ulaşılabileceğine inanıyor musunuz?
Evet İnanıyorum
Hayır İanmıyorum
Kararsızım
 
Yazarlar
Yazarlar RSS Beslemesi
 
Kuzey’de ‘Rum mülkü’ satın alanların durumuGöbek eriten 10 baharatZayıflamak isteyenlere 5 uzman 5 süper öneriGünde iki fincan kahve içen erkeklerin...Kıbrıs'ta gezilecek yerlerSu geldi Rumlar çıldırdı İşte muhtemel yeni Kıbrıs haritasıTürkiye güzeli bakın kim çıktı!Doğu Akdeniz’de Enerji Stratejileri ve Bölgesel Güvenliğin GeleceğiDoğu Akdeniz’de hidrokarbon yatakları: Yeni bir jeopolitik mücadele sahası mı?
 
TÜRKİYE'DEN GELEN SUYUN DAĞITIMI VE PROJELENDİRİLMESİ ÇALIŞTAYI'NIN SONUÇ BİLDİRGESİ YAYINLANDIDoğu Akdeniz’de zengin gaz ve petrol rezervleri
 
 
Nöbetçi Eczaneler
LEFKOŞA KADER ECZANESİ  (Tel : (392)223-5499)
SEROL ECZANESI  (Tel : (392)227-2064)
GAZİ MAĞUSA SAKARYA ECZANESI  (Tel : (392)365-2989)
GİRNE SERTAÇ ECZANESI  (Tel : (392)815-9067)
GÜZELYURT İNCİ ECZANESI  (Tel : (392)714-3252)